Thrive 是一個由具有各種經驗和背景的人員組成的組織,他們在眾多社區中發揮著自己的作用。這也包括神經分歧社區。神經多樣性是近年來越來越多認可和接受的概念。它承認人類大腦是多樣化的,神經線路的差異是人類變異的一個自然且有價值的方面。以下是我們的 Thrivers 慶祝神經分歧社區的眾多故事之一。感謝您分享您的家庭故事,朱莉!
朱莉·伊索姆 編劇
區域經理
患有唐氏症 (DS) 的人生來就有 3 的副本 21英石 與只有兩條染色體的典型發育個體相比,它們給了他們一些「額外」的東西。這就是為什麼我們認識並慶祝世界唐氏症日 3/21.
這條額外的染色體導致了獨特的身體特徵,例如傾斜的眼睛、扁平的鼻樑、身材矮小、肌肉張力低和其他特徵。患有 DS 的人也更有可能出現心臟病、視力和聽力障礙等健康問題,感染的風險更高。然而,重要的是要記住,患有 DS 的人首先是人,不應僅根據他們的病情來定義。
例如,我的女兒馬迪不僅僅是學校裡的「唐氏症女孩」——她是一位同學,也是一位細心的學生,有著美麗的頭髮、一顆充滿愛心和無畏的心,而且她恰好患有唐氏綜合症。她在學校深受朋友和老師的喜愛。
Madi 和其他使用 DS 的人可以實現我們能做到的任何事情,但他們可能需要更多的幫助或更多的時間。儘管馬迪需要比一般同齡人付出更多努力才能實現目標,但這讓她的成功更加令人興奮。每天,我們都會為她完成別人可以輕鬆完成的任務而歡呼,例如自己穿衣服、自己吃飯、坐在鞦韆上、跳躍,甚至說話。在擁有 Madi 之前,我們沒有意識到,在沒有幫助的情況下爬樓梯需要她完成其他五個目標,然後才能掌握我們認為理所當然的技能。我們慶祝我們房子的每一步進步!
確實如此——我們可能並不總是能理解麥迪的話,但她肯定能理解我們。儘管她的反應沒有我們想像的那麼快,但她會在自己的時間以自己的方式表達自己。重要的是要記住,雖然馬迪的溝通方式與其他人不同,但這並不會削弱她作為一個人的價值。在提及任何人時使用“愚蠢”、“愚蠢”、“白痴”,或者最糟糕的是“弱智”等詞語是很傷人的。當我們描述人時,讓我們把這些詞從我們的詞彙中刪除。 Madi是個意志堅定、意志堅強的女孩,會毫不猶豫地叫你出來!
必須提高對 DS 的認識才能開始產生正面的影響。主動了解更多資訊並與 Madi 等人或社區中的其他人建立聯繫。考慮貢獻您的時間作為醫院或學校的志工。此外,您可以透過捐款給以下組織來表達您的支持: 紅寶石的彩虹 或當地團體,例如 普吉特灣唐氏綜合症中心。請記住,每一個善意和同情心的小舉動都可以產生愛和積極性的連鎖反應!
要了解有關世界唐氏綜合症日的更多信息,請訪問 worlddownsyndromeday.org。