Thrive는 다양한 경험과 배경을 가진 사람들로 구성된 조직으로, 수많은 커뮤니티에서 자신을 식별합니다. 여기에는 신경다양성 커뮤니티도 포함됩니다. 신경다양성은 최근 몇 년간 점점 더 많은 인식과 수용을 얻고 있는 개념입니다. 이는 인간의 두뇌가 다양하며 신경학적 배선의 차이가 인간의 다양성의 자연스럽고 가치 있는 측면임을 인정합니다. 다음은 신경다양성 커뮤니티를 기념하는 Thrivers의 많은 이야기 중 하나입니다. 가족 이야기를 공유해 주셔서 감사합니다, Julie!

 

줄리 이솜이 각본을 맡은 작품
지역 관리자

다운증후군(DS) 환자는 다음을 가지고 태어납니다. 3 사본 21^성 염색체가 두 개만 있는 일반적으로 발달하는 개인에 비해 약간의 "추가"를 제공합니다. 이것이 바로 우리가 세계 다운증후군의 날을 인식하고 기념하는 이유입니다. 3/21.

이러한 추가 염색체로 인해 기울어진 눈, 편평한 콧대, 작은 키, 낮은 근육 긴장 및 기타 특성과 같은 독특한 신체적 특성이 나타납니다. DS를 가진 사람들은 또한 심장 문제, 시력 및 청각 장애와 같은 질병을 경험할 가능성이 더 높으며 감염 위험도 더 높습니다. 그러나 DS를 앓고 있는 개인은 사람이 먼저이며 자신의 상태만으로 정의되어서는 안 된다는 점을 기억하는 것이 중요합니다.

예를 들어 내 딸 마디(Madi)는 학교에서 단순한 “다운 증후군 소녀”가 아닙니다. 그녀는 동급생이자 아름다운 머리, 배려하는 마음, 그리고 우연히 DS를 앓고 있는 두려움을 지닌 세심한 학생입니다. 그녀는 학교에서 친구들과 선생님들로부터 큰 사랑을 받습니다.

 

Madi와 DS를 사용하는 다른 사람들은 우리가 할 수 있는 모든 것을 달성할 수 있지만 조금 더 도움이나 시간이 더 필요할 수 있습니다. Madi는 자신의 목표를 달성하기 위해 일반적인 동료들보다 더 많은 노력을 기울여야 하지만 이것이 그녀의 성공을 훨씬 더 흥미롭게 만듭니다. 매일 우리는 그녀가 옷 입기, 밥 먹기, 그네 타기, 점프하기, 대화하기 등 남들이 쉽게 할 수 있는 일을 성취하도록 응원합니다. Madi를 갖기 전에 우리는 그녀가 도움 없이 계단을 오르려면 우리가 당연하게 여기는 기술을 익히기 전에 다섯 가지 다른 목표를 완료해야 한다는 사실을 알지 못했습니다. 우리 집의 발전을 향한 모든 단계를 축하합니다!

 

사실입니다. 우리는 Madi의 말을 항상 이해하지 못할 수도 있지만 Madi는 확실히 우리를 이해합니다. 그녀의 반응은 우리가 기대했던 것만큼 빠르지는 않지만, 그녀는 자신이 원하는 시간에 자신만의 방식으로 자신을 표현할 것입니다. Madi는 다른 사람들과 다르게 의사소통을 하지만 이것이 그녀의 인간으로서의 가치를 떨어뜨리지는 않는다는 점을 기억하는 것이 중요합니다. 누구를 지칭할 때 멍청하다, 멍청하다, 멍청하다, 최악의 경우 정신지체 같은 용어를 사용하는 것은 상처를 줍니다. 사람을 묘사할 때 어휘에서 이러한 단어를 제거합시다. Madi는 주저하지 않고 당신을 부르는 결단력 있고 의지가 강한 소녀입니다!

긍정적인 변화를 만들기 위해서는 DS에 대한 인식을 높이는 것이 중요합니다. 주도적으로 Madi나 커뮤니티의 다른 사람들과 더 많은 것을 배우고 소통하세요. 병원이나 학교에서 자원 봉사자로 시간을 내는 것을 고려해 보십시오. 또한 다음과 같은 단체에 기부하여 지지를 보여줄 수 있습니다. 루비의 무지개 또는 다음과 같은 지역 그룹 퓨젯사운드 다운증후군 센터. 친절과 연민의 모든 작은 행동이 사랑과 긍정의 파급 효과를 만들 수 있다는 것을 기억하세요!

 

세계 다운증후군의 날에 대해 자세히 알아보려면 다음 사이트를 방문하세요. worlddownsyndromeday.org.