Thrive est une organisation composée de personnes aux expériences et aux parcours variés, s'identifiant à de nombreuses communautés. Cela inclut également la communauté neurodivergente. La neurodiversité est un concept qui a gagné en reconnaissance et en acceptation ces dernières années. Il reconnaît que les cerveaux humains sont divers et que les différences de câblage neurologique sont un aspect naturel et précieux de la variation humaine. Ce qui suit est l'une des nombreuses histoires de nos Thrivers qui célèbrent la communauté neurodivergente. Merci de partager votre histoire de famille, Julie!
Écrit par Julie Isom
Directeur régional
Les personnes atteintes du syndrome de Down (DS) naissent avec 3 exemplaires de la 21St chromosome, leur donnant un petit quelque chose de "plus" par rapport aux individus au développement typique qui n'en ont que deux. C'est pourquoi nous reconnaissons et célébrons la Journée mondiale de la trisomie 21 le 3/21.
Ce chromosome supplémentaire se traduit par des caractéristiques physiques distinctives, telles que des yeux inclinés, un pont de nez aplati, une petite taille, un faible tonus musculaire et d'autres traits. Les personnes atteintes de SD sont également plus susceptibles de souffrir de problèmes médicaux tels que des problèmes cardiaques, des troubles de la vision et de l'ouïe et un risque plus élevé d'infections. Cependant, il est essentiel de se rappeler que les personnes atteintes de SD sont avant tout des personnes et ne doivent pas être définies uniquement par leur état.
Ma fille, Madi, par exemple, n'est pas seulement la "fille trisomique" à l'école - c'est une camarade de classe et une élève attentive avec de beaux cheveux, un cœur attentionné et une intrépidité qui se trouve avoir DS. Elle est très aimée à l'école par ses amis et ses professeurs.
Madi et d'autres avec DS peuvent réaliser tout ce que nous pouvons, mais ils peuvent avoir besoin d'un peu plus d'aide ou d'un peu plus de temps. Même si Madi doit déployer plus d'efforts que ses pairs habituels pour atteindre ses objectifs, cela rend ses succès encore plus excitants. Chaque jour, nous l'encourageons à accomplir des tâches que d'autres peuvent si facilement accomplir, comme s'habiller, se nourrir, s'asseoir sur une balançoire, sauter et même parler. Avant d'avoir Madi, nous ne savions pas que monter un escalier sans assistance l'obligerait à remplir cinq autres objectifs avant de maîtriser une compétence que nous pourrions tenir pour acquise. Nous célébrons chaque pas vers le progrès dans notre maison !
C'est vrai – nous ne comprenons peut-être pas toujours les mots de Madi, mais elle nous comprend certainement. Bien que ses réponses ne soient pas aussi rapides que prévu, elle s'exprimera à sa manière à son rythme. Il est important de se rappeler que même si Madi communique différemment des autres, cela ne diminue pas sa valeur en tant que personne. Il est blessant d'utiliser des termes tels que stupide, stupide, idiot ou, pire que tout, attardé en se référant à qui que ce soit. Enlevons ces mots de notre vocabulaire pour décrire les gens. Madi est une fille déterminée et volontaire qui n'hésitera pas à vous interpeller !
Il est essentiel d'accroître la sensibilisation à DS pour commencer à faire des différences positives. Prenez l'initiative d'en savoir plus et de vous connecter avec des gens comme Madi ou d'autres dans vos communautés. Envisagez de donner de votre temps en tant que bénévole dans un hôpital ou une école. De plus, vous pouvez montrer votre soutien en faisant un don à des organisations telles que L'arc-en-ciel de Ruby ou des groupes locaux comme le Centre du syndrome de Down de Puget Sound. N'oubliez pas que chaque petit acte de gentillesse et de compassion peut créer un effet d'entraînement d'amour et de positivité !
Pour en savoir plus sur la Journée mondiale de la trisomie 21, visitez worlddownsyndromeday.org.