Thrive هي منظمة مكونة من أشخاص يتمتعون بخبرات وخلفيات متنوعة، ويعرّفون أنفسهم ضمن مجتمعات عديدة. وهذا يشمل المجتمع العصبي أيضًا. التنوع العصبي هو مفهوم اكتسب اعترافًا وقبولًا متزايدًا في السنوات الأخيرة. إنه يعترف بأن العقول البشرية متنوعة وأن الاختلافات في التوصيلات العصبية هي جانب طبيعي وقيم للتنوع البشري. ما يلي هو واحد من العديد من القصص من Thrivers لدينا التي تحتفل بالمجتمع العصبي المتنوع. شكرًا لك على مشاركة قصة عائلتك، جولي!

 

بقلم جولي إيسوم
المدير الاقليمي

يولد الأشخاص المصابون بمتلازمة داون (DS). 3 نسخ من 21^شارع الكروموسوم، مما يمنحهم شيئًا "إضافيًا" قليلاً مقارنةً بالأفراد الذين ينمون عادةً والذين لديهم اثنان فقط. ولهذا السبب فإننا نحتفل باليوم العالمي لمتلازمة داون ونحتفل به 3/21.

وينتج عن هذا الكروموسوم الإضافي خصائص جسدية مميزة، مثل العيون المائلة، وجسر الأنف المسطح، وقصر القامة، وانخفاض قوة العضلات، وغيرها من السمات. من المرجح أيضًا أن يعاني الأشخاص المصابون بـ DS من حالات طبية مثل مشاكل القلب وضعف البصر والسمع وزيادة خطر الإصابة بالعدوى. ومع ذلك، من الضروري أن نتذكر أن الأفراد الذين يعانون من DS هم أشخاص في المقام الأول ولا ينبغي تعريفهم فقط من خلال حالتهم.

ابنتي مادي، على سبيل المثال، ليست مجرد "فتاة مصابة بمتلازمة داون" في المدرسة - بل هي زميلة في الصف وطالبة منتبهة ذات شعر جميل وقلب حنون وشجاعة وتصادف أنها مصابة بمرض DS. إنها محبوبة جدًا في المدرسة من قبل أصدقائها ومدرسيها.

 

يستطيع مادي والآخرون الذين يعانون من DS تحقيق أي شيء يمكننا تحقيقه، لكنهم قد يحتاجون إلى المزيد من المساعدة أو المزيد من الوقت. على الرغم من أن ماضي تحتاج إلى بذل جهد أكبر من أقرانها العاديين للوصول إلى أهدافها، إلا أن ذلك يجعل نجاحاتها أكثر إثارة بكثير. كل يوم، نشجعها على إنجاز المهام التي يمكن للآخرين إنجازها بسهولة، مثل ارتداء ملابسها، وإطعام نفسها، والجلوس على الأرجوحة، والقفز، وحتى التحدث. قبل أن نحصل على مادي، لم نكن ندرك أن صعود الدرج دون مساعدة سيتطلب منها إكمال خمسة أهداف أخرى قبل إتقان مهارة قد نعتبرها أمرا مفروغا منه. نحن نحتفل بكل خطوة نحو التقدم في منزلنا!

 

هذا صحيح، ربما لا نفهم كلمات ماضي دائمًا، لكنها تفهمنا بالتأكيد. على الرغم من أن ردودها ليست بالسرعة التي نتوقعها، إلا أنها ستعبر عن نفسها بطريقتها الخاصة في الوقت الذي يناسبها. من المهم أن تتذكر أنه على الرغم من أن مادي تتواصل بشكل مختلف عن الآخرين، فإن هذا لا يقلل من قيمتها كشخص. من المؤلم استخدام مصطلحات مثل غبي، أو غبي، أو أحمق، أو الأسوأ من ذلك كله، متخلف عند الإشارة إلى أي شخص. دعونا نزيل هذه الكلمات من مفرداتنا عند وصف الأشخاص. مادي هي فتاة حازمة وقوية الإرادة ولن تتردد في الاتصال بك!

من الضروري زيادة الوعي حول DS للبدء في إحداث اختلافات إيجابية. خذ زمام المبادرة لمعرفة المزيد والتواصل مع أشخاص مثل مادي أو غيرهم في مجتمعاتك. فكر في المساهمة بوقتك كمتطوع في المستشفى أو المدرسة. بالإضافة إلى ذلك، يمكنك إظهار دعمك من خلال التبرع لمنظمات مثل روبي قوس قزح أو المجموعات المحلية مثل مركز متلازمة داون في بوجيه ساوند. تذكر أن كل عمل صغير من اللطف والرحمة يمكن أن يخلق تأثيرًا مضاعفًا للحب والإيجابية!

 

لمعرفة المزيد عن اليوم العالمي لمتلازمة داون، تفضل بزيارة Worlddownsyndromeday.org.