Thrive 是一个由具有各种经历和背景的人组成的组织,他们属于众多社区。这也包括神经多样性社区。神经多样性这一概念近年来得到了越来越多的认可和接受。它承认人类大脑是多样化的,神经系统线路的差异是人类变异的一个自然而有价值的方面。以下是我们 Thrivers 为神经多样性社区所做的众多故事之一。感谢您分享您的家庭故事,朱莉!
作者:朱莉·伊索姆 (Julie Isom)
地区经理
唐氏综合症 (DS) 患者出生时 3 副本 21英石 染色体,与只有两条染色体的正常发育个体相比,他们拥有一些“额外”的东西。这就是为什么我们在 3/21.
这条额外的染色体导致唐氏综合征患者具有独特的身体特征,例如斜眼、扁平鼻梁、身材矮小、肌肉张力低等。唐氏综合征患者也更有可能出现心脏病、视力和听力障碍等疾病,并且感染风险更高。然而,必须记住,唐氏综合征患者首先是人,不应仅根据其疾病来定义他们。
例如,我的女儿 Madi 不仅是学校里的“唐氏综合症女孩”,她还是一位同学和细心的学生,头发美丽,心地善良,无所畏惧,只是恰好患有唐氏综合症。她在学校深受朋友和老师的喜爱。
麦迪和其他唐氏综合征患者可以做到我们能做到的一切,但他们可能需要更多的帮助或更多的时间。尽管麦迪需要付出比同龄人更多的努力才能实现目标,但这也让她的成功更加令人兴奋。每天,我们都为她完成别人可以轻松完成的任务而欢呼,比如自己穿衣服、自己吃饭、坐在秋千上、跳跃,甚至说话。在麦迪出生之前,我们并不知道,在没有帮助的情况下爬楼梯需要她完成另外五个目标,然后才能掌握我们可能认为理所当然的技能。我们庆祝我们家取得的每一步进步!
确实如此——我们可能并不总是能理解 Madi 的话,但她肯定能理解我们。虽然她的反应没有我们预期的那么快,但她会在合适的时间用自己的方式表达自己。重要的是要记住,虽然 Madi 的沟通方式与其他人不同,但这并不会降低她作为一个人的价值。在提到任何人时使用诸如愚蠢、笨蛋、白痴或最糟糕的是智障之类的词语都是有害的。让我们在描述人时将这些词从我们的词汇表中删除。Madi 是一个意志坚定的女孩,她会毫不犹豫地叫你出来!
提高对唐氏综合征的认识对于开始产生积极影响至关重要。主动了解更多信息并与 Madi 或您所在社区的其他人建立联系。考虑在医院或学校做志愿者。此外,您可以通过向以下组织捐款来表示支持 红宝石的彩虹 或类似的地方团体 普吉特湾唐氏综合症中心。请记住,每一个小小的善举和同情心都能产生爱和积极的连锁反应!
要了解有关世界唐氏综合症日的更多信息,请访问 worlddownsyndromeday.org。