Thrive là một tổ chức bao gồm những người có nhiều kinh nghiệm và nền tảng khác nhau, đồng nhất bản thân với nhiều cộng đồng. Điều này bao gồm cả cộng đồng thần kinh khác nhau. Đa dạng thần kinh là một khái niệm ngày càng được công nhận và chấp nhận trong những năm gần đây. Nó thừa nhận rằng bộ não con người rất đa dạng và sự khác biệt trong hệ thống thần kinh là một khía cạnh tự nhiên và có giá trị trong sự biến đổi của con người. Sau đây là một trong nhiều câu chuyện từ Thrivers của chúng tôi nhằm tôn vinh cộng đồng người có hệ thần kinh khác nhau. Cảm ơn bạn đã chia sẻ câu chuyện gia đình của bạn, Julie!
Viết bởi Julie Isom
Giám đốc khu vực
Người mắc hội chứng Down (DS) khi sinh ra đã có 3 bản sao của 21st nhiễm sắc thể, mang lại cho họ một chút gì đó “bổ sung” so với những cá thể đang phát triển bình thường chỉ có hai nhiễm sắc thể. Đây là lý do tại sao chúng tôi công nhận và kỷ niệm Ngày Hội chứng Down Thế giới vào ngày 3/21.
Nhiễm sắc thể bổ sung này dẫn đến các đặc điểm thể chất đặc biệt, chẳng hạn như mắt xếch, sống mũi dẹt, tầm vóc ngắn, trương lực cơ thấp và các đặc điểm khác. Những người mắc DS cũng có nhiều khả năng gặp phải các tình trạng bệnh lý như các vấn đề về tim, suy giảm thị lực và thính giác cũng như nguy cơ nhiễm trùng cao hơn. Tuy nhiên, điều quan trọng cần nhớ là những người mắc DS trước hết là con người và không nên chỉ được xác định bởi tình trạng của họ.
Ví dụ, con gái tôi, Madi, không chỉ là “cô gái mắc hội chứng Down” ở trường - nó còn là bạn cùng lớp và là học sinh chu đáo với mái tóc đẹp, trái tim nhân hậu và sự dũng cảm, tình cờ mắc bệnh DS. Ở trường, cô bé rất được bạn bè và thầy cô yêu quý.
Madi và những người khác mắc chứng DS có thể đạt được bất cứ điều gì mà chúng tôi có thể, nhưng họ có thể cần thêm một chút trợ giúp hoặc thêm một chút thời gian. Mặc dù Madi cần nỗ lực nhiều hơn những người bạn cùng trang lứa để đạt được mục tiêu, nhưng điều đó khiến những thành công của cô trở nên thú vị hơn nhiều. Hàng ngày, chúng tôi cổ vũ cô ấy hoàn thành những nhiệm vụ mà người khác có thể dễ dàng hoàn thành, chẳng hạn như tự mặc quần áo, tự ăn, ngồi trên xích đu, nhảy và thậm chí là nói chuyện. Trước khi có Madi, chúng tôi không biết rằng việc leo cầu thang mà không có sự trợ giúp sẽ yêu cầu cô ấy phải hoàn thành năm mục tiêu khác trước khi thành thạo một kỹ năng mà chúng tôi coi là đương nhiên. Chúng tôi kỷ niệm từng bước tiến tới sự tiến bộ trong ngôi nhà của chúng tôi!
Đó là sự thật - không phải lúc nào chúng ta cũng có thể hiểu được lời của Madi, nhưng chắc chắn cô ấy hiểu chúng ta. Mặc dù phản hồi của cô ấy không nhanh như chúng ta mong đợi nhưng cô ấy sẽ thể hiện bản thân theo cách riêng của mình vào thời điểm riêng. Điều quan trọng cần nhớ là mặc dù Madi giao tiếp khác với những người khác nhưng điều này không làm giảm giá trị của cô ấy với tư cách là một con người. Thật là tổn thương khi sử dụng những thuật ngữ như ngu ngốc, ngu ngốc, ngu ngốc, hoặc tệ nhất là chậm phát triển khi đề cập đến bất kỳ ai. Chúng ta hãy loại bỏ những từ này khỏi vốn từ vựng của mình khi mô tả con người. Madi là một cô gái kiên quyết và có ý chí mạnh mẽ, người sẽ không ngần ngại gọi bạn ra ngoài!
Điều cần thiết là nâng cao nhận thức về DS để bắt đầu tạo ra những khác biệt tích cực. Hãy chủ động tìm hiểu thêm và kết nối với những người như Madi hoặc những người khác trong cộng đồng của bạn. Hãy cân nhắc việc đóng góp thời gian của bạn với tư cách là tình nguyện viên tại bệnh viện hoặc trường học. Ngoài ra, bạn có thể thể hiện sự ủng hộ của mình bằng cách quyên góp cho các tổ chức như Cầu vồng Ruby hoặc các nhóm địa phương như Trung tâm Hội chứng Down của Puget Sound. Hãy nhớ rằng, mỗi hành động tử tế và trắc ẩn nhỏ đều có thể tạo ra hiệu ứng lan tỏa của tình yêu và sự tích cực!
Để tìm hiểu thêm về Ngày hội chứng Down thế giới, hãy truy cập worlddownsyndromeday.org.